Goed idee: ga eens op vakantie met gehandicapte kinderen

Werken met gehandicapte kinderen is niet eenvoudig, maar Maaike raadt het iedereen aan. ‘Deze kinderen kunnen ons heel veel leren.’

Als klein meisje had ik al affiniteit met gehandicapte kinderen (inmiddels noemen we ze zorgintensieve kinderen). Waar die affiniteit vandaan kwam… geen idee, die was er gewoon. Totdat ik een oud videofragment zag waarin mijn moeder een tante vertelt dat ik veilig en wel ter wereld ben gekomen. Ze benadrukt dat ze blij is dat ik gezond ben, niet omdat zij het erg had gevonden als ik gehandicapt zou blijken te zijn. Nee, ze zou het lastig vinden voor mijn broer en zus. Die hadden namelijk niet voor een gehandicapt zusje gekozen. Het kwartje viel. Het was aangeboren! Misschien besloot ik al in de buik van mijn moeder om kinderen te helpen die zorg hard nodig hebben. Wel een leuke gedachte.

Flynt is een zevenjarig jongetje met een syndroom dat zo zeldzaam is dat er niet eens een naam voor bestaat

Afgelopen voorjaar zat ik na te denken over m’n vakantie. Ik nam contact op met een oud-collega die meehielp met de organisatie van vakanties voor gezinnen met zorgintensieve kinderen. En zo belandden m’n tentje en ik in zonnig Zeeland. Daar begeleidde ik Flynt, een zevenjarig jongetje met een syndroom dat zo zeldzaam is dat er niet eens een naam voor bestaat. Er zijn maar een paar kinderen op de wereld die het hebben. Hij sprak niet, maar non-verbaal kon hij duidelijk aangeven wat hij wel en vooral wat hij níet wilde.

Deze kinderen stralen het eeuwig kind-zijn uit, ze confronteren ons met onze eigen starheid

Wat voor toekomst hebben deze kinderen? Hoe is het voor de ouders om zo’n kind te hebben? Hoe is het voor broertjes en zusjes? Een zorgintensief kind brengt veel onzekerheid met zich mee. Sommigen kunnen meedoen in de maatschappij, anderen niet. Heb je alleen bestaansrecht als je meedoet in de maatschappij? Ik vind van niet.
Zorgintensieve kinderen kunnen ons veel leren. Ze zijn namelijk vrij van prestatiegerichtheid. Ze zijn vaak blij met kleine dingen. Samen zingen kan ze al intens gelukkig maken. Sommige zorgintensieve kinderen stralen het eeuwig kind-zijn uit, ze leven in het hier en nu, ze kennen geen schaamte. Ze hebben een andere kijk op de wereld. Ze confronteren ons met onze eigen starheid. Vanaf hun geboorte passen ze niet in onze maatschappij. Dag in dag uit vertonen ze stille moed en veerkracht. Als je ervoor openstaat, zie je hun puurheid, hun onafhankelijkheid van de mening van anderen.

Soms was Flynt boos en ik moe, het was absoluut niet altijd teletubbieweer

Mijn respect voor ouders, broertjes en zusjes is groot. Want intensief is de begeleiding zeker. Daar hebben ze niet voor gekozen, maar ze pakken het wel aan. Zij moeten wél dealen met de oordelen van de omgeving.

In die week in Zeeland kreeg ik meer levensbewustzijn dan in een heel studiejaar bij elkaar. Ik kan het iedereen aanraden om dit vrijwilligerswerk te doen. En ja, ik ben zeker ondergekwijld door mijn kiddo en hij kon ook in Usain Bolt veranderen, waarna ik achter hem aan moest rennen. Flynt was soms boos en ik moe. Het was absoluut niet altijd zonnig teletubbieweer. Maar ook dat was onderdeel van de eervolle ervaring.