Miss Marral
Marral moest haar studie stoppen, toen bleek dat ze de zenuwaandoening Guillain-Barré onder de leden had. Na maanden in het ziekenhuis en een lange revalidatie, krabbelde ze op. Op 18 mei stond ze in de finale van Miss Beauty of Groningen.
Met een groot warm kleed om haar schouders doet Marral Kreijkes (22) de deur van haar woning in Groningen open. ‘Welkom’, zegt ze met een brede glimlach. Ze draagt een zwarte trainingsbroek, met een grijs sportshirtje. Niet meteen een outfit die je associeert met een deelneemster aan een beauty contest. Maar haar lichtbruine ogen schitteren, net als haar golvende bruine haren. Dat is dan wel weer precies wat je van een miss verwacht.
Marral stond op 18 mei in de finale van Miss Beauty of Groningen: dé missverkiezing van de provincie Groningen. Een prestatie op zich, maar in het geval van Marral een wel heel bijzondere. De ICT-studente leidt aan de zeldzame auto-immuunziekte Guillain-Barré: een ziekte die je zenuwen aantast, met spieruitval tot gevolg.
In het vliegtuig overkwam haar iets angstaanjagends. Plots voelde ze haar vingers en tenen niet meer
Met een kopje gemberthee is Marral aan de grote eettafel in haar woonkamer gaan zitten. Het grote, warme kleed slaat ze nog eens stevig om zich heen. ‘Sinds ik Guillain heb, heb ik het altijd koud.’ Ze wiebelt met haar vingers en maakt van haar handen twee vuisten. ‘Ik heb geen gevoel meer in mijn vingertoppen. Dat krijg ik ook nooit meer terug, het wordt alleen maar slechter.’
Foute boel
In februari 2018 stapte de half Iraanse Marral kerngezond in het vliegtuig naar Teheran. Ze zou daar voor het eerst haar familie ontmoeten. Spannend, maar ze had er enorm veel zin in. In het vliegtuig overkwam haar iets angstaanjagends. Plots voelde ze haar vingers en tenen niet meer. Foute boel, wist ze instinctief.
Ik ging gewoon bijna dood, daar in Teheran
Wat een fantastische eerste ontmoeting met familie had moeten worden, veranderde in een nachtmerrie. Amper bij haar tante gearriveerd, zakte Marral door haar knieën. ‘Ik ging gewoon bijna dood, daar in Teheran’, vertelt ze opvallend kalm. ‘Dat zullen ze echt nooit meer vergeten.’
In Nederland duurde het nog even voor ze erachter kwamen wat er precies mis was. Aanvankelijk dachten de artsen dat Marral de acute versie van Guillain-Barré had, en dat de ziekte vanzelf over zou gaan. Maar ze bleek dubbel-pech te hebben: ze had niet alleen de acute versie, óók de chronische. Dat betekent dat ze elk moment weer kan instorten, en dat de ziekte er voor altijd is.
Vier maanden ziekenhuis
In mei gebeurde dat wat altijd begint met tintelende vingertoppen, slecht zicht en vreselijke zenuwpijn: Marral stortte in. Ze werd opgenomen in het Universitair Medisch Centrum van Groningen, bijna helemaal verlamd. Ze kon niks meer, niet meer eten, niet meer lopen. Een groot contrast met het leventje dat ze daarvoor leidde.
Want dat zag er zo uit: Marral sportte elke dag, deed aan powerliften en paaldansen. Ze werkte zich suf voor haar eigen bedrijfje, waar ze al vanaf haar negentiende als bedrijfsgroeiadviseur werkt. En ze studeerde ICT.
Het hield allemaal op. En voor hoelang? Dat wist ze toen nog niet.
Ik was heel erg depressief. Ik dacht: maak me maar dood
‘Toen ik daar lag, dacht ik heel lang: ik heb dit niet verdiend.’ Marral heeft haar vingers stevig om een warme kop thee geslagen. ‘Ik was heel erg depressief. Ik dacht: maak me maar dood.’
Ze verbleef vier maanden in het ziekenhuis en revalideerde in Beatrixoord. Een lange periode waarin ze niks anders kon dan zich overgeven aan de situatie. Noem het cliché, maar het leverde haar inzichten op. Wie haar dierbaar zijn, en wie niet. En wat ze in het leven wil, en wat niet.
Wat dat dan is? ‘Moment’. Marral staat op, haar grote kleed sjouwt ze mee naar de keuken. Ze komt terug met nog twee kopjes thee en gaat weer zitten. ‘Ik wil alleen nog maar dingen doen die me écht gelukkig maken’, antwoordt ze dan.
Geen meisje-meisje
En zo kwam het dat ze het aanbod om mee te doen aan de missverkiezing accepteerde. ‘In het ziekenhuis raakte ik een stukje van mezelf kwijt. Ik was een nummer, voelde me geen persoon meer. Ik wil mezelf weer een beetje terugwinnen.’ Marrals ogen schitteren. ‘Het maakt niet uit wat je overkomt, als je de kracht hebt om weer iets te doen met je leven, moet je dat gewoon doen.’ Ze pauzeert. ‘Ik had kunnen zeggen: ik ben zielig, ik kan niks meer bereiken. Ik kom toch weer in een rolstoel terecht. Maar ik wil me niet aanstellen en doen waar ik blij van word.’
Stephen Hawking, de Britse natuur- en wiskundige die stierf aan ALS, is een grote inspiratie. ‘Hoezo ik kan niks? In my mind I’m free, zei hij. Als ik eraan denk, krijg ik kippenvel. Ik heb zoveel respect voor hem.’
Ik ben helemaal niet zo’n prototype meisje. Ik rijd motor, houd van sport, ben een ict’er en ga veel met mannen om
Marral wil ook een inspiratie zijn voor anderen. Ze wil laten zien dat je je anders-zijn kunt omarmen. ‘En dan bedoel ik niet alleen mijn ziekte, ook mijn persoonlijkheid. Ik ben helemaal niet zo’n prototype meisje. Ik rijd motor, houd van sport, ben een ict’er en ga veel met mannen om.’ Ze wil het stigma rond missverkiezingen doorbreken, een statement maken. ‘Het leek me super-awesome om mee te doen, terwijl ik niet zo’n doorsnee meisje-meisje ben.’
Lijden is een keuze
Helemaal onbevangen is ze niet meer. Ze studeert weer, ze sport en ze werkt (op haar eigen tempo). Maar bij Guillain-Barré ligt een terugval altijd op de loer. Om de drie weken heeft Marral een bloedtransfusie nodig, omdat haar eigen lichaam haar anders kapot maakt. Haar woning is honderd procent rolstoelvriendelijk. Want de kans dat ze daar weer in belandt, is groot.
‘Weet je wat het is? Ik weiger een dag langer een leven te leiden erger dan het nu is. Ja, ik ben ziek. Ja, ik heb pijn. Dat is een feit. Maar hoevéél je eronder gaat lijden, dát is een keuze.’
Foto’s: Roy Froma & Martin Bierman van PhotoFab